Een mooie kerst voor het gezin Rubbens

De vele kerstmarkten zijn intussen zo goed als opgekraamd, plaatsmakend voor het andere feest dat er overmorgen aan komt. Maar voor één gezin, was de kerst alvast eentje om nooit te vergeten en daar duurt het feest wellicht nog wel eventjes voort.

Net geen jaar geleden ging een video op facebook viraal. Een video waarin de toen net geen 16-jarige Elias zijn leven op kleine handgeschreven briefjes wereldkundig maakte. Gaande van 30 pillen slikken per dag,  3 keer per week overnachten in het ziekenhuis in Gent aan de dialyse tot maximaal 700 ml water drinken per dag.

Elias lijdt al jaren aan de nierziekte aHUS. Als kind kreeg hij een nier getransplanteerd maar zijn lichaam stootte het orgaan af. Sindsdien is Elias verplicht drie keer per week aan de dialysemachine in Gent te hangen. Elias dient opnieuw een transplantatie te ondergaan, maar dit kan enkel nog als Elias preventief het geneesmiddel Soliris neemt. En dat geneesmiddel kost liefst 18.000 euro per maand. En tot voor kort werd dat middel niet terugbetaald, maar enkele dagen geleden kregen ze ten huize Elias toch goed nieuws.

Minister van volksgezondheid De Block heeft een akkoord bereikt met de fabrikant van Soliris en vanaf heden zal het wel terugbetaald worden. En dat is dus goed nieuws voor Elias die hierdoor toegang krijgt tot het middel en in aanmerking kan komen voor een nieuwe transplantatie.

Elias is de stiefzoon van ons lid Jimmy Rubbens. De hele scheidsrechterwereld leefde intens mee en enkele maanden geleden gingen er verschillende video’s viraal waarin scheidsrechters binnen 1 minuut 1 liter water moesten drinken. Het droeg alvast bij tot het in de aandacht brengen van deze ziekte en het probleem van Elias.

Jimmy en Sandy willen via deze weg alle leden bedanken die hebben meegeleefd en hun reacties al kenbaar maakten naar aanleiding van de terugbetaling van het middel.

Als vriendenkring zijn we enorm blij met dit heugelijke nieuws. En zo kunnen we 2015 pas echt in schoonheid gaan afsluiten straks …